Em junho de 2011, Susan Spencer-Wendel teve o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Também conhecida como doença de Lou Gehrig, essa condição degenerativa é progressiva e destrói sistematicamente todos os nervos que estimulam os músculos do corpo. Ela tinha 43 anos, um marido dedicado, três filhos – e apenas um ano de vida saudável pela frente.
Determinada a viver esse último ano com alegria, Susan deixou seu emprego como jornalista e decidiu passar o tempo que lhe restava ao lado da família. Ela construiu um espaço de convivência para receber os amigos no quintal de casa e planejou sete viagens com as pessoas mais importantes de sua vida.
Apesar de não ter controle sobre o rápido declínio de seu estado de saúde, Susan se recusa a desistir. Com sua força extraordinária e seu espírito indomável, ela está determinada a transformar cada um de seus dias numa experiência significativa, cada momento numa celebração da vida, da amizade e do amor.
Antes de dizer adeus é o relato emocionante de um ano vivido em sua plenitude, uma história de alegria, companheirismo, otimismo e aceitação.
Embora seu corpo esteja se enfraquecendo, Susan Spencer compartilha conosco o processo de fortalecimento de sua mente – uma lição de serenidade e bom humor frente aos percalços da vida, um ensinamento comovente que nos leva a refletir sobre o que realmente importa, um reconhecimento do milagre que é estar vivo.
Recebi este livro da Sextante ontem e hoje já estou aqui sedenta de vontade de contar a vocês a minha experiência com ele. Bom, assim que o vi nos lançamentos tinha certeza que ele era o livro perfeito para mim. Quem acompanha o blog sabe que eu gosto de livros com um teor mais verdadeiro, focado em histórias mais tristes por assim dizer, histórias que possam acontecer na nossa vida – mas, também não abro mão de uma fantasia, ok?
Se um dia você está lendo esta resenha tiver oportunidade de checar o meu acervo, vai ver que tenho uma quantidade razoável de livros deste tipo. E todos os que eu li, me tocaram de alguma forma. Mas, focando ao “Antes de Dizer Adeus”. Assim que comecei a leitura já fiquei emocionada, pois a autora que no caso também é protagonista, nos mostra muita positividade para enfrentar o seu problema, tanto que tem um trecho do livro que diz o seguinte:
“... Uma jornada que ultrapassa todas as minhas expectativas se transformou neste livro. Não um livro sobre doença e desespero, mas o registro do meu último e maravilhoso ano. Um presente para os meus filhos, para que eles saibam quem eu fui e aprendam como superar uma tragédia: Com alegria e sem medo.”
Então neste trecho podemos perceber que o intuito do livro é passar positivamente a história de Susan no ano que seguiu após ser diagnosticada.
ELA, esclerose lateral amiotrófica. Um distúrbio neuromuscular, onde os nervos que se ligam aos músculos morrem, fazendo assim com que consequentemente os músculos morram também, é uma doença degenerativa e progressiva, avança com o tempo – sem um controle, existem pessoas que conseguem viver por anos com ELA, outras não, é muito relativo – e é uma doença que não tem cura, causa e nem tratamento. Deixa o paciente a mercê de sua fé.
Susan Spencer era uma jornalista renomeada, graduada pela universidade de Carolina do Norte, com quase vinte anos de carreira foi diagnosticada com ELA, o que impossibilitou que continuasse em seu trabalho. Atualmente mora em Palm Beach...
Agora imaginem como uma mulher no auge de sua carreira, com três filhos lindos para criar, com um homem que a amava e uma adorada cadelinha pode lidar com essa doença devastando gradativamente a sua vida. De inicio ela simplesmente colocou em sua cabeça que iria aproveitar o máximo de seus filhos, familiares e de seu amor durante o tempo que lhe restava. Porém, as idas aos médicos, as consultas, a fisioterapia, a falta de esperança foi corroendo sua mente e fazendo com que ela pensasse até mesmo em suicídio.
“John quase chora quando pensa nisso hoje em dia. Ele me contou que passou anos escutando atrás da porta de Wesley, me ouvindo cantar. Esse foi um de seus pedidos, que eu gravasse a minha voz cantando aquela canção, antes que ela se perdesse.”
Marina, Aubrey e Wesley são os três filhos de Susan e John seu marido. Durante esse um ano, Susan decidiu que faria sete viagens com pessoas realmente importantes na sua vida. Marido, filhos, irmã – sua irmã é tão importante que o livro foi dedicado a ela. Susan foi nadar com golfinhos por causa do aniversário de Wesley, foi para a ilha Sanibel que fica na Flórida a pedido de Aubrey e para Nova York por causa de Marina, além de outros lugares como: Canadá, Hungria, Bahamas, Chipe, Yukon... Todos estes momentos foram registrados e cada capitulo é representado por uma destas fotografias.
Apesar do intuído do livro não ser te deixar deprimido, é algo que acontecerá de forma normal, como qualquer ser humano que se emocione com o sofrimento alheio. Neste livro encontramos amor, esperança, fé, mas ele também está regado por dor, sofrimento e tristeza, não se engane. O final me partiu o coração...
Acho que é completamente dispensável citar algo da narrativa de Susan, é algo que funciona como um imã, quando você abre aquelas páginas e começa a ler, automaticamente você é sugado e não consegue mais parar de ler até saber o que aconteceu com Susan, com sua família.
“Não consigo levantar os braços para me alimentar e nem para abraçar meus filhos. Meus músculos estão morrendo, e não tem volta. Nunca mais poderei movimentar a língua para dizer com clareza: “Eu amo você”.
Agora tem algo que eu realmente preciso falar: A força de vontade dessa mulher é algo surreal, a sua vontade de viver, de criar seus filhos é algo que eu não consigo expressar. Às vezes na nossa vida reclamamos por tão pouca coisa, pequenas situações do dia a dia às vezes fazem com que percamos um pouco da nossa esperança de que tudo vai melhorar. Mas, ao ver o tamanho do problema de Susan percebemos que nada é tão valioso quanto a nossa saúde e a nossa família. A minha irmã me disse que não entendia o porquê de ler um livro que de certa forma vai te deixar chateada, é simples, ao ler histórias assim podemos dar mais valor ao que temos, a nossa vida, a nossa saúde, a nossa família, nossos amigos... Podemos parar para pensar e ver que nada está perdido, que apesar das dificuldades, com um pouco de fé podemos chegar longe.
“Procurem por mim no por do sol”
